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Nella Giornata Mondiale della Famiglia, vogliamo prestare attenzione a tutti quei familiari che, a causa di una malattia invalidante di un membro della famiglia, sono diventati caregiver.

Prendersi cura di una persona malata e non autosufficiente può essere un compito difficile dal punto di vista fisico ed emotivo, ed è quindi di assoluta importanza aiutare coloro che aiutano.

A causa dell’aumento dell’aspettativa di vita e del calo della natalità, si assiste a un continuo invecchiamento della popolazione mondiale. In Italia, in particolare, circa il 22% della popolazione è costituita da individui con più di 65 anni. L’invecchiamento si configura come il principale fattore di rischio per lo sviluppo di demenze e quando si ha a che fare con le patologie neurodegenerative (Malattia di Alzheimer, Demenza Vascolare, Demenza Frontotemporale, ecc.), è necessario tenere in considerazione anche coloro che si prendono cura dei malati. Sembra infatti che circa l’80% delle persone affette da demenza viva nella propria abitazione. 

A livello generale, chi si prende cura di un malato è un caregiver.

Si possono distinguere due forme di caregiver: i caregiver formali (che accudiscono la persona dietro compenso e con un bagaglio di conoscenze assistenziali specifiche, ma soprattutto non hanno un rapporto affettivo con l’assistito); i caregiver informali, solitamente rappresentati dai familiari o da amici intimi, che si prendono cura della persona, con cui hanno un rapporto affettivo, gratuitamente e senza conoscenze specifiche.

Dalla definizione di cui sopra, si possono ricavare quindi tre caratteristiche chiave del caregiving:

  1. Il rapporto affettivo con l’assistito
  2. Le conoscenze in ambito assistenziale
  3. La retribuzione

Ma chi sono e quanti sono i caregiver?

Secondo l’Alzheimer Facts & Figures (2014) negli Stati Uniti essi sono più di 15 milioni; in Italia, secondo i dati dell’Osservatorio sulle Demenza dell’Istituto Superiore di Sanità (2015) ci sono circa 3 milioni di persone coinvolte nell’assistenza ai malati di demenza in modo diretto o indiretto. 

Molto spesso i caregiver sono persone (nella maggioranza dei casi donne) che oltre a prendersi cura di un familiare anziano (genitori o suoceri) devono provvedere anche ai bisogni dei figli, magari adolescenti, e gestire la propria attività lavorativa. Questa particolare fascia di popolazione, la cui età può estendersi tra i 45 e i 60 anni circa, costituisce la Sandwich Generation. 

La demenza è una malattia complessa, che coinvolge non solo il paziente che ne è affetto, ma l’intero nucleo familiare; spesso il familiare è perciò definito la hidden victim della malattia, ossia la vittima nascosta. Frequentemente, infatti, il caregiver sperimenta una situazione di distanza incolmabile tra i bisogni e le richieste del malato e le proprie risorse e bisogni personali. Il caregiver informale è chiamato a rispondere ai bisogni del malato a diversi livelli: sanitario, emotivo, finanziario, lungo tutte le fasi della malattia, che può durare anche fino a 15 anni.

Il caregiver burden

Tale esperienza di assistenza rappresenta un compito a cui spesso il familiare non è preparato (Bolis et al., 2008) e può condurlo a sperimentare un intenso carico fisico ed emotivo, detto caregiven burden, molto pronunciato. Il caregiver burden descrive la condizione di sofferenza, dovuta all’attività continuativa di cura, sotto diversi aspetti: salute fisica e psichica, vita sociale, status socio-economico.

Chi si prende cura di un familiare disabile può in primo luogo essere depresso o ansioso, avvertire bisogni che sente di non poter esprimere o sentirsi in adeguato rispetto al ruolo che è chiamato a compiere. Questo accade in conseguenza delle moltissime ore spese nell’assistenza del paziente, spesso rinunciando al lavoro, ore che vanno a ricadere sui costi indiretti della malattia (cioè ore che si potrebbero monetizzare), oltre che sui costi intangibili (emotivi e sociali).

L’esperienza del caregiving implica numerose conseguenze sulla salute psico-fisica. Per esempio, assistere un paziente con demenza porta al peggioramento della funzionalità cognitiva generale e in particolare della velocità di elaborazione e delle abilità di attenzione e concentrazione. Inoltre, se si ha moglie/marito che soffre di demenza, la possibilità di svilupparla a propria volta dopo il caregiving è di sei volte maggiore rispetto agli anziani senza partner con disturbi cognitivi. Sul piano fisico, ci sono evidenze di un effetto del negativo su alcuni marcatori dei disturbi cardiovascolari, che risultano anomali negli individui con alti livelli di burden o depressione.

Come si può agire su queste problematiche?

La letteratura scientifica mostra come gli interventi multidimensionali siano quelli maggiormente efficaci. Tali tipologia di intervento includono attività psicoeducativa di gruppo, gruppi di auto-mutuo-aiuto e sostegno psicologico individuale. 

  • Gli incontri psico-educazionali sono incontri formativi/informativi, della durata di circa due ore ciascuno, che avvengono in gruppo. Durante questa attività, i caregiver vengono informati sulle caratteristiche della patologia neurodegenerativa, il suo decorso e le problematiche più frequenti in cui ci si può imbattere. La letteratura afferma come il coinvolgimento attivo del familiare sia uno degli aspetti cruciali dell’efficacia. In questi contesti, infatti, il caregiver può confrontarsi oltre che con i professionisti, con persone che condividono la sua stessa esperienza di cura.
  • I Gruppi di Auto-Mutuo-Aiuto consistono in incontri tra persone che condividono la stessa condizione problematica, in questo caso l’assistenza a un anziano disabile. L’utilità in questo caso consiste nell’interruzione dell’isolamento sociale in cui il caregiver spesso si trova, attraverso l’immersione in uno spazio di condivisione di esperienze, risorse, problemi e soluzioni. 
  • Infine, il sostegno psicologico individuale si configura come un percorso volto ad accogliere le difficoltà emotive della persona, nello specifico relativamente all’attività di assistenza. In particolare, il professionista mirerà a condurre la persona a cogliere l’eventuale stato emotivo negativo, supportandolo al contempo nel potenziamento delle proprie abilità di affrontare i problemi.

Lo scopo di questo insieme di interventi risiede nel consentire al caregiver di acquisire le competenze sia a livello emotivo sia a livello delle conoscenze sul decorso della patologia, al fine di fronteggiare al meglio il percorso di assistenza. Una buona relazione tra il caregiver e l’assistito, inoltre, sembra incidere positivamente sulla salute di quest’ultimo, alleviando i sintomi della malattia, soprattutto a livello comportamentale.