Prendersi cura del familiare con SLA: il caregiver

Prendersi cura del familiare con SLA: il caregiver

Da qualche settimana si è sentito parlare tanto (più del solito!) di caregiver, cioè della persona che si prende cura di un familiare malato o disabile a causa del fatto che un noto politico, parlando dei diritti ai vaccini, ha scambiato questo termine con cargiver (!!!).

Vediamo più nello specifico chi è il caregiver, con particolare attenzione a chi si prende cura della persona affetta da SLA.

 

Chi è il caregiver

Tecnicamente, il caregiver è chi si prende cura di un’altra persona, sia a livello professionale sia familiare.

Quando si parla di caregiver familiare, si intende una persona che si prende cura di un familiare malato, disabile o minore.

In Italia, secondo alcune stime Istat, il 10,8% del lavoro non retribuito svolto dalle persone con più di 15 anni riguarda il prendersi cura di bambini e/o adulti conviventi. Per la maggior parte, lo svolgimento di questo tipo di incombenza spetta alle donne, con grandi dislivelli nelle possibilità di indipendenza e di avanzamento di carriera fuori dalle mura domestiche.

Spesso su questo blog ci siamo occupate di chi si prende cura della persona con demenza, ma questo articolo vuole focalizzarsi su un cargiving differente, ed è stato ispirato dal 6° Talk con Stefania Piscopo (in foto), che si è svolto giovedì 22 aprile sulla nostra pagina Facebook.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa a prognosi infausta, le cui cause sono attualmente sconosciute. Il sintomo principale è la perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali, che causa gravi limitazioni nel funzionamento quotidiano, fino ad arrivare alla completa paralisi.

Attualmente, in Italia, si stima che ci siano più di 6000 persone affette da SLA, sebbene l’incidenza sia in aumento negli ultimi anni grazie al miglioramento del processo diagnostico.

Dal 30 al 50% dei pazienti, oltre ai sintomi motori sviluppa disturbi cognitivi, che in una piccola percentuale possono essere meglio spiegati dall’insorgenza della Demenza Fronto-Temporale.

Con il progredire della malattia, quindi la persona ha sempre più bisogno di cure, che nella maggior parte dei casi sono fornite appunto da un caregiver informale.

 

Il caregiver della persona con SLA

Per la sua caratteristica principale di limitazione della mobilità della persona, prendersi cura di un paziente con SLA si configura come un compito impegnativo.

Il caregiver, infatti, si trova ad affrontare numero si compiti assistenziali per i quali spesso non è preparato, come supportare il proprio caro progressivamente in tutte le attività quotidiane come lavarsi, mangiare, spostarsi.

Inoltre, spesso, è necessario fare i conti con numerose preoccupazioni per il futuro della persona cara, l’aumento delle responsabilità assistenziali e  dei propri sensi di colpa quando si ha la sensazione di non fare abbastanza.

 

Il caregiver burden

Come accade per il caregiver della persona con demenza, anche il familiare che assiste il malato di SLA può soffrire di caregiver burden.

Questa condizione indica il carico fisico ed emotivo legato alla cura di un proprio caro malato, ed è spesso associato all’assistenza delle persone con patologie croniche e degenerative. Il burden viene quindi sperimentato come un peggioramento del proprio stato di salute emotiva, fisica e come un restringimento delle proprie possibilità esistenziali, sia per l’impossibilità di una vita sociale appagante, sia per la rinuncia, spesso, ad attività lavorative, che conduce a un peggioramento dello status economico della famiglia.

In particolare, alcuni fattori relativi allo stato del paziente sembrerebbero legati alla maggiore probabilità di sperimentare caregiver burden:

  • Presenza di disturbi comportamentali: apatia e disinibizione sono disturbi frequenti nel pazienti con SLA, soprattutto nella percentuale che sviluppa Demenza Fronto-Temporale (FTD).
  • Livello di funzionamento fisico: al peggioramento delle abilità fisiche e dell’indipendenza cresce parallelamente il grado di carico psico-fisico sperimentato dal caregiver.
  • Sentimenti depressivi: i caregiver che sperimentano sintomi depressivi hanno. maggiori probabilità di incorrere in un più grave caregiver burden.

Il legame tra benessere del malato e quello del caregiver

 

La letteratura più recente mostra come il benessere psico-fisico del caregiver sia strettamente legato a un miglioramento dello stato del suo assistito. Spesso, questo non è una conseguenza diretta, ma un effetto cascata: un caregiver più sano a livello psico-fisico, infatti, avrà maggiori energie per prendersi cura del proprio caro, sperimentando probabilmente un maggiore senso di autoefficacia nello svolgimento delle attività quotidiane. A sua volta, questo stato di cose influisce positivamente sia sull’emotività, sia sullo stato fisico del malato.

Appare, quindi, sempre più chiaramente la necessità di prendersi cura di chi si prende cura.

 

 

Mi manca la tua voce: da infermiera a caregiver contro la SLA

Come accennavamo sopra, questo articolo è stato ispirato dalla chiacchierata con Stefania Piscopo, infermiera e autrice del libro “Mi manca la tua voce: da infermiera a caregiver contro la SLA“. Il libro, edito da La Memoria del Mondo di Magenta, parla della storia di Stefania nella sua trasformazione da figlia e infermiera a caregiver.

Con la sua doppia prospettiva, sia da operatrice sanitaria sia da caregiver familiare, Stefania nell’intervista durante il Talk ci ha portate a comprendere la grande differenza tra questi ruoli, e le difficoltà non solo legate all’assistenza pratica della persona malata, ma anche a tutto il mondo retrostante, fatto di fatiche emotive, sofferenze, pratiche amministrative, burocrazia e cambiamenti ambientali.

Stefania ci ha anche parlato del valore che ha avuto per lei il raccontarsi, e le nuove prospettive di vita che il libro le ha aperto.

Insomma, una lettura emozionante, che consigliamo vivamente, anche perché il ricavato del libro serve per sostenere l’Hospice di Abbiategrasso.

 

Bibliografia

de Wit, J., Bakker, L. A., van Groenestijn, A. C., van den Berg, L. H., Schröder, C. D., Visser-Meily, J. M., & Beelen, A. (2018). Caregiver burden in amyotrophic lateral sclerosis: a systematic review. Palliative medicine32(1), 231-245.

Longinetti, E., & Fang, F. (2019). Epidemiology of amyotrophic lateral sclerosis: an update of recent literature. Current opinion in neurology32(5), 771.

La scrittura terapeutica

La scrittura terapeutica

La scrittura ha una valenza terapeutica nel momento in cui ci si sofferma a descrivere vissuti particolari della propria vita; quando dunque si parla di emozioni e di sentimenti profondi. 

La letteratura scientifica negli ultimi 20 anni si è interessata alla dimostrazione degli effetti benefici della scrittura sulla salute fisica e psichica. Nel 2005 venne condotto uno studio sulla scrittura espressiva su un campione di studenti universitari. Ad un gruppo di loro fu assegnato il compito di scrivere per 15 minuti al giorno per 4 giorni consecutivi quelle che reputavano le esperienze più traumatiche della loro vita. Al gruppo di controllo venne invece chiesto di parlare di argomenti superficiali. 

I partecipanti che raccontarono di pensieri e sentimenti più profondi riportarono benefici significativi nell’immediato e anche a distanza di 4 mesi, rispetto a coloro che trattarono tematiche  generiche. Gli autori conclusero che scrivere di precedenti esperienze traumatiche comportasse due benefici:

  • un miglioramento immediato del benessere percepito
  • una diminuzione dei problemi di salute a distanza di tempo

La scrittura può essere quindi se la consideriamo come un modo di aver cura di noi, nel momento in cui poniamo attenzione ai nostri disagi e siamo in ascolto di noi stessi. Un esempio a riguardo è la medicina narrativa in grado di portare importanti benefici sia al paziente sia a chi se ne prende cura. 

 

La medicina narrativa

In medicina esiste una metodologia di intervento clinico assistenziale basata sulle competenze comunicative: la medicina narrativa (NBM). Il presupposto è quello di creare uno strumento in grado di comprendere e integrare le diverse narrazioni di quanti si prendono cura del malato.  Lo scopo è quello di offrire un percorso di cura il più personalizzato possibile. Questo approccio si integra con la medicina basata sull’evidenza (EBM) con il fine di rendere le decisioni clinico assistenziali più appropriate ed efficaci. 

Ma quali sono le caratteristiche della NBM?

  •  Il malato non viene visto come un semplice corpo da curare; viene dato ampio spazio alla sua storia personale che come tale è unica e irripetibile;
  •  Il personale sanitario, attorno alla persona, crea dunque una narrazione legata alla personale esperienza di malattia del paziente. Cosi facendo prende forma una narrazione condivisa non solo tra medici, infermieri ma anche tra malato e le persone a lui care;
  •  Attraverso la medicina narrativa il personale sanitario è quindi in grado non solo di curare la malattia ma anche di lavorare sulle emozioni, paure e speranze vissute dal paziente, che attraversa il suo personale percorso di sofferenza.

 

Bibliografia

Baikie, K. A., & Wilhelm, K. (2005). Emotional and physical health benefits of expressive writing. Advances in psychiatric treatment, 11(5), 338-346

I disturbi specifici dell’apprendimento

I disturbi specifici dell’apprendimento

Cosa sono?

I Disturbi dell’Apprendimento (DSA), inseriti tra i disturbi del neurosviluppo nel DSM 5, sono caratterizzati da difficoltà di apprendimento e dell’uso di abilità scolastiche quali lettura, scrittura e calcolo. I DSA sono:

: riguardano esclusivamente alcuni processi di apprendimento lasciando inalterato il funzionamento cognitivo generale;

: non sono la conseguenza di un trauma, un blocco emotivo-relazionale o della poca voglia di studiare, ma emergono nel momento in cui i bambini cominciano a sviluppare l’abilità di lettura, scrittura e calcolo;

: il bambino con DSA non ha una patologia, quanto piuttosto delle caratteristiche individuali che seguono uno sviluppo atipico. Si parla, infatti, di neurodivesità: i bambini con DSA hanno intelligenza e capacità cognitive adeguate alla loro età, ma possono apprendere con difficoltà e a un ritmo più lento dei compagni disperdendo energie a causa delle loro caratteristiche individuali di apprendimento non assecondate in quel momento dalla didattica.

I DSA sono la causa principale di difficoltà scolastiche e di abbandono scolastico, per questo una corretta e immediata diagnosi è fondamentale per creare interventi personalizzati e adeguati alle caratteristiche individuali dei bambini che favoriscano e garantiscano l’apprendimento.

Diagnosi e riabilitazione

In passato un bambino con difficoltà di apprendimento veniva scambiato per pigro e molto svogliato. Oggi grazie alla formazione di personale specializzato questi bambini giungono all’attenzione clinica. Quando vi è il sospetto di un disturbo specifico dell’apprendimento è infatti fondamentale riconoscerlo il prima possibile.

La legge 56/89 stabilisce che in Italia la diagnosi venga svolta da logopedisti, psicologi e medici (neuropsichiatri infantili) attraverso l’utilizzo di test standardizzati in linea con le indicazioni della Consensus Conference e dell’Istituto superiore di Sanità. Ai bambini vengono somministrati test che valutano: 

  •  intelligenza;
  • capacità di scrittura;
  • capacità di lettura;
  • comprensione del testo;
  • capacità di calcolo.

Al termine delle prove i risultati vengono argomentati in una relazione contenente l’eventuale diagnosi del disturbo di apprendimento riscontrato e le successive strategie da adottare. All’interno del contesto scolastico strumenti compensativi e misure dispensative hanno il fine di garantire e di agevolare l’iter educativo degli allievi. 

Lo psicologo, in quanto professionista sanitario, può essere utile anche oltre la diagnosi in quanto, conoscendo i processi neuropsicologici di funzionamento, può guardare lo studente non solo in un’ottica educativa ma anche e soprattutto riabilitativa. 

Il lato emotivo nei DSA

I Disturbi Specifici dell’Apprendimento non si limitano ad impattare la vita scolastica dei bambini, ma possono anche avere un effetto sul loro benessere psicologico.

I DSA, infatti, si possono associare a disturbi emotivi e comportamentali e sono considerati un fattore di rischio per un futuro disagio psicologico. Non riuscire con la stessa facilità dei coetanei negli stessi compiti di lettura o scrittura, ad esempio, può portare i bambini a sviluppare un concetto di sè più negativo (Tabassam e Grainger 2002), una minore autostima e sentimenti di ansia e depressione (Hall, Spruill e Webster 2002).

Alla luce di questi dati è evidente come una diagnosi precoce sia fondamentale per dare a bambini, genitori e insegnanti gli strumenti per comprendere i motivi delle difficoltà di apprendimento e mettere in atto delle strategie per compensarle!

Nuovi padri

Nuovi padri

La paternità moderna

Il concetto di paternità è andato incontro a profondi cambiamenti nel corso degli anni. Se una volta esisteva una netta divisione dei ruoli genitoriali, adesso assistiamo a una ridistribuzione dei ruoli all’interno delle famiglie che vede i padri condividere sempre di più con le compagne la cura dei bambini.

Le evidenze scientifiche mostrano che l’inclusione dei padri nell’educazione dei figli a partire dalla gravidanza

  • contribuisce a uno sviluppo ottimale dei bambini, delle madri e delle famiglie
  • promuove un attaccamento sicuro tra il bambino e i caregiver principali
  • rafforza i legami familiari e la soddisfazione emotiva delle madri.

Una recente revisione sistematica qualitativa della letteratura ha indagato qual è l’esperienza che fanno gli uomini che diventano padri per la prima volta nel primo anno di vita dei loro figli. In particolare ha indagato:

  • il processo di adattamento alla paternità
  • lo sviluppo de ruolo paterno
  • l’essere un padre attivamente coinvolto

I risultati hanno mostrato che gli uomini che diventano padri per la prima volta sono protagonisti di un processo che li porta a vivere emozioni diverse. Il percorso della prima paternità produce un cambiamento radicale nelle loro vite. Mentre affrontano le sfide imposte dal loro nuovo ruolo, sentono la necessità di cambiare e imparare. Attraverso questo processo imparano a integrare il loro nuovo ruolo fino a diventare padri attivi. Gli uomini esprimono la necessità di essere parte del processo di genitorialità, giocando un ruolo attivo e non rimanendo meri spettatori. È necessario trovare modi per sostenere i loro bisogni e riconoscerli come una parte importante della genitorialità.
I padri vogliono essere partecipanti attivi nella cura dei loro figli, le politiche pubbliche dovrebbero considerare entrambi i genitori uguali in termini di responsabilità genitoriali e la protezione della famiglia e dell’ambiente familiare è una priorità come intervento di promozione della salute.

 

Paternità e salute mentale

Nel percorso di transizione alla paternità bisogna tener conto anche della salute mentale e del benessere degli uomini. Una revisione sistematica della letteratura ha analizzato l’esperienza degli uomini che diventano padri per la prima volta.

Sono stati identificati tre fattori principali che influenzano la salute mentale e il benessere dei padri che lo diventano per prima volta:

  • la formazione dell’identità di paternità
  • le sfide concorrenti del nuovo ruolo di paternità
  • sentimenti e paure negativi ad esso correlati.

Le restrizioni di ruolo e i cambiamenti nello stile di vita spesso provocavano sentimenti di stress, che i padri fronteggiavano con attività di rifiuto o evasione come tecniche di coping: fumare, lavorare più ore o ascoltare musica.

I padri volevano più supporto per la preparazione alla paternità e per i cambiamenti nelle relazioni con i partner. Gli ostacoli all’accesso al supporto includevano la mancanza di risorse informative personalizzate e il riconoscimento da parte degli operatori sanitari. Una migliore preparazione alla paternità e il sostegno alle relazioni di coppia durante il passaggio alla genitorialità potrebbero facilitare esperienze migliori per i nuovi padri e contribuire a migliori adattamenti e benessere mentale nei nuovi padri.

 

 

Bibliografia

Márquez F, Lucchini C, Bertolozzi MR, Bustamante C, Strain H, Alcayaga C, Garay N. Being a first-time father. Their experiences and meanings: A Qualitative Systematic Review. Rev Chil Pediatr. 2019;90(1):78-88. doi: 10.32641/rchped.v90i1.821. PMID: 31095222.

Baldwin S, Malone M, Sandall J, Bick D. Mental health and wellbeing during the transition to fatherhood: a systematic review of first time fathers’ experiences. JBI Database System Rev Implement Rep. 2018 Nov;16(11):2118-2191. doi: 10.11124/JBISRIR-2017-003773. PMID: 30289768; PMCID: PMC6259734.

NEPSI: la nostra storia

NEPSI: la nostra storia

NEPSI nasce nel febbraio 2017 dall’idea di tre psicologhe (Monica Bianchera, Irene Ferrario e Simona Mennuni), con l’obiettivo di divulgare sui social argomenti relativi alla neuropsicologia e alla psicoterapia.

 

La nostra storia

 

Ci siamo conosciute frequentando insieme la scuola di specializzazione in psicoterapia (SLOP – Scuola Lombarda di Psicoterapia). Durante i quattro anni, i lunghi viaggi in macchina per arrivare a lezione ci hanno permesso di consolidare il nostro rapporto, condividendo idee, progetti e prospettive di lavoro (oltre che innumerevoli esperienze personali 😄)

Da questi viaggi in macchina è nato anche il progetto di iniziare a lavorare insieme a Milano, in un momento in cui ognuna di noi stava cercando di iniziare la propria attività lavorativa o di darle una nuova luce. Inizialmente, infatti, l’obiettivo del nostro progetto era la costituzione di una sede di lavoro unica per NEPSI, in cui lavorare in team in presenza. Un vero e proprio centro clinico dove occuparsi di neuropsicologia in tutte le sue sfaccettature clinche.

Non tutto però va come si è programmato (a volte per fortuna 😅) e nel tempo abbiamo in realtà differenziato le nostre attività, lavorando territorialmente in luoghi diversi, e con tipologie di persone diverse, su progetti differenti, cogliendo le opportunità che ci siamo create e che ci sono capitate.

È rimasta però la voglia di condividere il progetto di NEPSI, che infine è diventato un gruppo di lavoro dislocato in varie zone della Lombardia (Milano, Mantova, Corbetta), ma in cui si condividono attività cliniche e di ricerca e progetti, con una base di competenze comune ma ulteriori interessi e peculiarità per ognuna di noi.

Lo sforzo comune sui nostri spazi social e sul nostro sito è quello di fare una buona divulgazione scientifica sui temi legati alla nostra professione e quindi alla neuropsicologia, alle neuroscienze, alla psicologia e alla psicoterapia.

 

 

Nuove prospettive: formazione e supervisione

 

Nel 2020, in concomitanza con la pandemia è nata per noi una nuova avventura: la formazione online rivolta ad altri professionisti sanitari.

Sfruttando le nostre competenze, abbiamo infatti strutturato una serie di corsi online che va man mano ampliandosi, coinvolgendo nuove figure professionali esperte nella neuropsicologia a vari livelli.

Iniziando a svolgere i corsi di formazione e venendo a contatto con altre psicologhe, ci siamo inoltre accorte di un’enorme mancanza: le supervisioni in ambito neuropsicologico. L’ambito della neuropsicologia, infatti, nella nostra ottica non è da intendersi come una mera applicazione di conoscenze e di tecniche riabilitative. È invece sempre necessario prendere in considerazione l’individualità della persona, nelle sue caratteristiche psicologiche e nella sua storia familiare. Fondamentale è inoltre la presa in carico del caregiver e della famiglia.

Spesso però nella nostra esperienza professionale, soprattutto agli inizi, ci siamo trovate sole, in quanto non è frequente l’abitudine di portare in supervisione da colleghi più esperti i casi di neuropsicologia. Da qui, la nostra nuova offerta!

 

L’attività clinica

 

Per quanto riguarda l’attività clinica, nei nostri studi ci occupiamo dell’ambito della neuropsicologia, offrendo interventi di stimolazione/riabilitazione cognitiva alle persone colpite da danno neurologico acuto, alle persone affette da patologie psichiatriche e a quelle colpite da malattie neurodegenerative.

Ci interessiamo inoltre della prevenzione del declino cognitivo proponendo percorsi di gruppo rivolti agli anziani sani.

Altra attività clinica è quella di psicoterapia, che si concretizza con un approccio comune in cui la persona che arriva alla nostra attenzione viene presa in carico cercando di coglierne l’individualità e le specificità, piuttosto che ridurla a un insieme di sintomi o a un’etichetta diagnostica.

 

 

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Le funzioni cognitive: valutazione e riabilitazione

Le funzioni cognitive: valutazione e riabilitazione

Le funzioni esecutive: che cosa sono?

Le funzioni esecutive sono costituite dall’insieme di processi cognitivi superiori che pianificano, dirigono e supervisionano le funzioni di base come linguaggio, memoria e percezione per ottenere comportamenti orientati a uno scopo.
Le funzioni esecutive entrano in gioco per:

  • pianificare una serie di azioni o movimenti
  • raggiungere un obiettivo
  • trattenerci dal mettere in atto comportamenti socialmente inadeguati
  • egolare il nostro stato emotivo

La base neurale delle funzioni esecutive è costituita dai lobi frontali.
I lobi frontali sono tra le aree più giovani del cervello sia dal punto di vista filogenetico che ontogenetico. Infatti, sono le aree del cervello che raggiungono la maturità più tardi nel corso dello sviluppo e sono anche tra le ultime ad essersi sviluppate nel cervello dell’essere umano.
Un danno a queste aree può portare anche a gravi deficit a livello delle funzioni esecutive tanto da compromettere il funzionamento sociale o lavorativo dei pazienti.

Le funzioni esecutive: valutazione

Durante un’accurata valutazione neuropsicologica è necessario andare a verificare lo stato delle funzioni esecutive dei nostri pazienti.
Ma quali test usare?
Dato che non si tratta di una funzione unitaria ma di più processi diversi, bisognerà scegliere il test giusto in base a quello che si vuole valutare. Vediamone alcuni:

  • Frontal Assessment Battery (FAB) è una batteria di screening veloce da somministrare che permette di valutare la funzionalità esecutiva globale. Può costituire un primo step a cui far seguire una testistica più specifica in base ai deficit rilevati.
  • Torre di Londra. Il test è stato ideato per misurare la capacità di mettere in atto processi di decisione strategica e di pianificare soluzioni efficaci tese alla risoluzione di un compito.
  • Wisconsin Card Sorting Test e Weigl’s Sorting Test sono due test che permettono di valutare le capacità di categorizzazione e di flessibilità cognitiva, cioè la capacità di cambiare schema comportamentale in risposta ad un feedback.
  • Matrici Progressive di Raven. Permettono di valutare le capacità di ragionamento astratto su stimoli visivi.
  • Test di Stroop. Valuta la capacità di inibire risposte precedentemente apprese e di controllare l’effetto di interferenza di stimolo irrilevanti.

Le funzioni esecutive: riabilitazione

In seguito a una valutazione neuropsicologica abbiamo rilevato la presenza di un deficit a carico delle funzioni esecutive. Cosa comporta a livello di riabilitazione cognitiva?

Un danno a livello esecutivo può impattare sulle altre funzioni cognitive in due modi:

  • può compromettere a cascata l’integrità di altre abilità che non hanno subito un danno specifico. Un paziente facilmente distraibile e con scarse abilità di pianificazione, infatti, farà fatica a ricordarsi le cose anche se la memoria non è stata intaccata dalla lesione.
  • Può interferire con la riabilitazione di altre abilità che hanno subito un danno specifico. Un paziente afasico con concomitante deficit esecutivo avrà difficoltà a rimanere concentrato sulla riabilitazione del linguaggio.

La riabilitazione cognitiva, quindi, non può prescindere dall’integrità delle funzioni esecutive o dal recupero delle stesse. Nell’impostare un programma riabilitativo sarà, dunque, necessario tener conto delle problematiche a livello esecutivo costruendo le sedute di riabilitazione cognitiva intorno alle esigenze e difficoltà dei pazienti.

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