Da qualche settimana si è sentito parlare tanto (più del solito!) di caregiver, cioè della persona che si prende cura di un familiare malato o disabile a causa del fatto che un noto politico, parlando dei diritti ai vaccini, ha scambiato questo termine con cargiver (!!!).
Vediamo più nello specifico chi è il caregiver, con particolare attenzione a chi si prende cura della persona affetta da SLA.
Chi è il caregiver
Tecnicamente, il caregiver è chi si prende cura di un’altra persona, sia a livello professionale sia familiare.
Quando si parla di caregiver familiare, si intende una persona che si prende cura di un familiare malato, disabile o minore.
In Italia, secondo alcune stime Istat, il 10,8% del lavoro non retribuito svolto dalle persone con più di 15 anni riguarda il prendersi cura di bambini e/o adulti conviventi. Per la maggior parte, lo svolgimento di questo tipo di incombenza spetta alle donne, con grandi dislivelli nelle possibilità di indipendenza e di avanzamento di carriera fuori dalle mura domestiche.
Spesso su questo blog ci siamo occupate di chi si prende cura della persona con demenza, ma questo articolo vuole focalizzarsi su un cargiving differente, ed è stato ispirato dal 6° Talk con Stefania Piscopo (in foto), che si è svolto giovedì 22 aprile sulla nostra pagina Facebook.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)
La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa a prognosi infausta, le cui cause sono attualmente sconosciute. Il sintomo principale è la perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali, che causa gravi limitazioni nel funzionamento quotidiano, fino ad arrivare alla completa paralisi.
Attualmente, in Italia, si stima che ci siano più di 6000 persone affette da SLA, sebbene l’incidenza sia in aumento negli ultimi anni grazie al miglioramento del processo diagnostico.
Dal 30 al 50% dei pazienti, oltre ai sintomi motori sviluppa disturbi cognitivi, che in una piccola percentuale possono essere meglio spiegati dall’insorgenza della Demenza Fronto-Temporale.
Con il progredire della malattia, quindi la persona ha sempre più bisogno di cure, che nella maggior parte dei casi sono fornite appunto da un caregiver informale.
Il caregiver della persona con SLA
Per la sua caratteristica principale di limitazione della mobilità della persona, prendersi cura di un paziente con SLA si configura come un compito impegnativo.
Il caregiver, infatti, si trova ad affrontare numero si compiti assistenziali per i quali spesso non è preparato, come supportare il proprio caro progressivamente in tutte le attività quotidiane come lavarsi, mangiare, spostarsi.
Inoltre, spesso, è necessario fare i conti con numerose preoccupazioni per il futuro della persona cara, l’aumento delle responsabilità assistenziali e dei propri sensi di colpa quando si ha la sensazione di non fare abbastanza.
Il caregiver burden
Come accade per il caregiver della persona con demenza, anche il familiare che assiste il malato di SLA può soffrire di caregiver burden.
Questa condizione indica il carico fisico ed emotivo legato alla cura di un proprio caro malato, ed è spesso associato all’assistenza delle persone con patologie croniche e degenerative. Il burden viene quindi sperimentato come un peggioramento del proprio stato di salute emotiva, fisica e come un restringimento delle proprie possibilità esistenziali, sia per l’impossibilità di una vita sociale appagante, sia per la rinuncia, spesso, ad attività lavorative, che conduce a un peggioramento dello status economico della famiglia.
In particolare, alcuni fattori relativi allo stato del paziente sembrerebbero legati alla maggiore probabilità di sperimentare caregiver burden:
- Presenza di disturbi comportamentali: apatia e disinibizione sono disturbi frequenti nel pazienti con SLA, soprattutto nella percentuale che sviluppa Demenza Fronto-Temporale (FTD).
- Livello di funzionamento fisico: al peggioramento delle abilità fisiche e dell’indipendenza cresce parallelamente il grado di carico psico-fisico sperimentato dal caregiver.
- Sentimenti depressivi: i caregiver che sperimentano sintomi depressivi hanno. maggiori probabilità di incorrere in un più grave caregiver burden.
Il legame tra benessere del malato e quello del caregiver
La letteratura più recente mostra come il benessere psico-fisico del caregiver sia strettamente legato a un miglioramento dello stato del suo assistito. Spesso, questo non è una conseguenza diretta, ma un effetto cascata: un caregiver più sano a livello psico-fisico, infatti, avrà maggiori energie per prendersi cura del proprio caro, sperimentando probabilmente un maggiore senso di autoefficacia nello svolgimento delle attività quotidiane. A sua volta, questo stato di cose influisce positivamente sia sull’emotività, sia sullo stato fisico del malato.
Appare, quindi, sempre più chiaramente la necessità di prendersi cura di chi si prende cura.
Mi manca la tua voce: da infermiera a caregiver contro la SLA
Come accennavamo sopra, questo articolo è stato ispirato dalla chiacchierata con Stefania Piscopo, infermiera e autrice del libro “Mi manca la tua voce: da infermiera a caregiver contro la SLA“. Il libro, edito da La Memoria del Mondo di Magenta, parla della storia di Stefania nella sua trasformazione da figlia e infermiera a caregiver.
Con la sua doppia prospettiva, sia da operatrice sanitaria sia da caregiver familiare, Stefania nell’intervista durante il Talk ci ha portate a comprendere la grande differenza tra questi ruoli, e le difficoltà non solo legate all’assistenza pratica della persona malata, ma anche a tutto il mondo retrostante, fatto di fatiche emotive, sofferenze, pratiche amministrative, burocrazia e cambiamenti ambientali.
Stefania ci ha anche parlato del valore che ha avuto per lei il raccontarsi, e le nuove prospettive di vita che il libro le ha aperto.
Insomma, una lettura emozionante, che consigliamo vivamente, anche perché il ricavato del libro serve per sostenere l’Hospice di Abbiategrasso.
Bibliografia
de Wit, J., Bakker, L. A., van Groenestijn, A. C., van den Berg, L. H., Schröder, C. D., Visser-Meily, J. M., & Beelen, A. (2018). Caregiver burden in amyotrophic lateral sclerosis: a systematic review. Palliative medicine, 32(1), 231-245.
Longinetti, E., & Fang, F. (2019). Epidemiology of amyotrophic lateral sclerosis: an update of recent literature. Current opinion in neurology, 32(5), 771.