Nov 1, 2021
I disturbi d’ansia
Tutti noi, prima o poi nella vita, abbiamo sperimentato l’ansia. Di per sè l’ansia non è un fenomeno anormale, anzi ci prepara ad affrontare una data situazione aumentando il nostro stato di vigilanza e di attenzione su potenziali fonti di pericolo. Si tratta di una risposta anticipatoria diversa dalla paura proprio perchè quest’ultima si sperimenta in risposta a una minaccia reale e imminente (o percepita come tale).
I disturbi d’ansia, così come definiti dal Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM V), sono diversi dalla comune ansia perchè la risposta emotiva è sproporzionata rispetto alla situazione, perdura nel tempo, costringe chi ne soffre a mettere in atto comportamenti di evitamento rispetto a determinate situazioni e compromette il funzionamento sociale o lavorativo delle persone.
I disturbi d’ansia più diffusi sono:
- Fobia specifica: paura o ansia marcate verso un oggetto o situazione specifici.
- Disturbo d’ansia sociale: ansia relativa a situazioni sociali nelle quali l’individuo è esposto al possibile esame degli altri.
- Disturbo di panico: ricorrenti attacchi di panico inaspettati.
- Disturbo d’ansia generalizzata: ansia e preoccupazione eccessive per lunghi periodi.
Dal punto di vista esperienziale possiamo affermare che i disturbi d’ansia si configurano come una compromissione della normale armonia tra il “corpo che sono” ed il “corpo che ho”. La maggior parte del tempo noi non avvertiamo il nostro corpo, mentre quando siamo in uno stato ansioso ci iper-focalizziamo sui nostri stati corporei. Pensiamo all’attacco di panico: il nostro corpo è un sintomo di qualcosa che non va!
Cosa succede nel nostro cervello quando siamo in ansia?
I meccanismi e i circuiti cerebrali che stanno dietro all’ansia sono molteplici ed estremamente complessi. Semplificando possiamo dire che le principali aree implicate sono:
- il talamo che collega i sistemi sensoriali alle aree sensoriali primarie della corteccia che, a loro volta, sono collegate alle aree associative che elaborano lo stimolo;
- l’amigdala, un archivio delle memorie emotive, che costituisce l’epicentro degli eventi coinvolti nella modulazione dell’ansia ed è coinvolta nella risposta cognitiva, emotiva, endocrina e autonomica dello stress;
- l‘asse ipotalamo-ipofisi-surrene che attiva a cascata una serie di eventi volti ad aumentare la risposta neurovegetativa: aumento della pressione arteriosa e della frequenza cardiaca, sintomi viscerali e disturbi gastrointestinali.
Curare i disturbi d’ansia: i farmaci
Gli ansiolitici sono i farmaci utilizzati per attenuare i sintomi dell’ansia, la categoria più utilizzata è quella delle benzodiazepine; probabilmente conoscerete questi farmaci con il loro nome commerciale come lo Xanax, il Valium o l’En.
Questi farmaci agiscono a livello dei neurotrasmettitori aumentando gli effetti inibitori del GABA, neurotrasmettitore implicato nella modulazione dell’ansia poichè impedisce la propagazione dell’impulso nervoso.
Le benzodiazepine possono costituire un valido aiuto nel trattamento dei disturbi d’ansia se prescritte da uno psichiatra, ma non dovrebbero essere utilizzate come forme di automedicazione!
Questi farmaci, infatti, se assunti per periodi prolungati possono dare dipendenza sia fisica che psicologica. L’interruzione brusca dell’assunzione di alti dosaggi di benzodiazepine può provocare crisi di astinenza!
Per questo è fondamentale affidarsi a professionisti capaci di valutare la gravità della sintomatologia e consigliare, di conseguenza, la giusta terapia psicologica ed, eventualmente, farmacologica.
Curare i disturbi d’ansia: la psicoterapia
Il DMS V distingue e descrive 11 diversi disturbi sotto l’etichetta disturbi d’ansia.
E’ evidente come davanti a una tale eterogeneità di presentazioni sintomatologiche non possa esistere un’unica tecnica in grado di curare tutto.
Inoltre, è importante sottolineare che non solo i disturbi sono diversi tra loro, ma che ogni persona è diversa dall’altra. Ne consegue che la sofferenza provata da ciascuno di noi è unica e irripetibile e non riducibile a un’etichetta diagnostica a sua volta riducibile a un protocollo standardizzato di cura.
L’approccio psicoterapeutico a cui noi di Nepsi ci rifacciamo prevede di cogliere l’esperienza di ogni paziente nella sua individualità ritrovando il senso dell’emergere di una sintomatologia ansiosa nel suo peculiare contesto fatto dalla sua storia di vita e dalla sua quotidianità.
La contestualizzazione degli episodi caratterizzati dall’ansia permette al paziente di riappropriarsi del significato del suo malessere e di avviarsi verso una modificazione dei suoi modi di fare esperienza, fine ultimo della psicoterapia.
In genere i sintomi ansiosi regrediscono fino a scomparire nel giro di poche sedute, è importante continuare comunque la terapia finchè non si saranno raggiunti tutti gli obiettivi prefissati per evitare che i sintomi possano ripresentarsi in seguito.
Ott 30, 2021
Il linguaggio: dallo sviluppo alla perdita
Questa settimana sulle pagine social di NEPSI abbiamo parlato di linguaggio, trattandone lo sviluppo, la perdita per un danno cerebrale, le diverse modalità di comunicazione che possono esistere nell’età adolescenziale e durante patologie come la demenza di Alzheimer.
Questo articolo vuole fornire una sintesi unitaria e un approfondimento rispetto a tutti gli argomenti trattati durante la settimana appena trascorsa.
Il linguaggio
Il linguaggio è senza ombra di dubbio una delle capacità più straordinarie dell’essere umano.
Esso è onnipresente nelle nostre vite e costituisce il mezzo di relazione con gli altri, la base dei nostri pensieri e della nostra identità, veicola le nostre emozioni e si pone addirittura come strumento di cambiamento, per esempio nella psicoterapia.
Nel mondo esistono circa 7000 lingue diverse e nel corso del tempo i ricercatori hanno scoperto che nonostante siano molto diverse tra di loro, i meccanismi cerebrali per impararle, parlarle e comprenderle sono gli stessi in tutte le culture.
Le prime scoperte sulla neuroanatomia del linguaggio risalgono alla fine dell’800, con le scoperte di arre specifiche per l’eloquio e la comprensione da parte dei famosissimi studiosi Paul Broca e Carl Wernicke. Questi studi rappresentano i primi risultati nell’individuazione dei correlati neurali del linguaggio, ma ad oggi è noto che questa complessa dipende da un articolato network cerebrale che forma una rete distribuita.
Il linguaggio, infatti, è un’abilità che per funzionare adeguatamente necessita dell’apporto di altre funzioni cognitive, come la #memoria, l’attenzione, la percezione, la motricità, l’udito.
Linguaggio e pensiero
Il linguaggio è uno strumento di comunicazione potentissimo ed è addirittura in grado di modificare il nostro pensiero.
Anche se l’affermazione sembra forte, questa teoria, proposta negli anni ’30 dai linguisti americani Edward Sapir e Benjamin Lee Whorf, è tornata in auge in seguito all’emergere delle evidenze scientifiche a suo favore, dopo essere stata accantonata nel corso del ‘900 per la loro mancanza.
È ormai evidente che, a seconda della struttura sottostante le varie lingue, la cognizione cambia notevolmente. Il linguaggio, infatti, dà forma all’esperienza umana, alla concezione dello spazio, del tempo, della causalità, delle relazioni con gli altri.
Ecco alcune abilità che differiscono a seconda della lingua che parliamo:
- La rappresentazione del tempo
- La descrizione degli eventi e di conseguenze il loro ricordo
- L’apprendimento di cose nuove
- La discriminazione di colori
Queste scoperte mostrano come il linguaggio costituisca il mezzo attraverso cui le persone danno forma alla propria esperienza e come sia estremamente importante porvi un’attenzione particolare nei contesti della salute, educativi, politici. Pensiamo per esempio alla tendenza a usare un linguaggio estremamente aggressivo sui social media.
Lo sviluppo del linguaggio
Abbiamo approfondito in un altro articolo del nostro blog la diatriba tra la posizione innatista e comportamentista sull’acquisizione del linguaggio. Una delle più strabilianti caratteristiche del linguaggio umano è in effetti l’uniformità della sua acquisizione in tutte le culture.
A prescindere da quale sia la lingua madre, infatti, i processi attraverso cui i bambini imparano a parlare sono comuni in tutto il mondo. L’uomo inizia a imparare a comunicare ben prima della nascita: è stato osservato che già nella fase intrauterina il feto riesce a percepire i suoni che arrivano dall’esterno, iniziando a riconoscere le intonazioni della propria lingua madre. Queste evidenze mostrano come l’essere umano nasca già predisposto per essere in relazione con i suoi simili.
Dalla nascita, progressivamente e lentamente, passando per l’attenzione condivisa con il caregiver e l’utilizzo della gestualità, il bambino apprende le parole fino ad arrivare al periodo della cosiddetta “esplosione lessicale”, tra i 18 e i 24 mesi, quando il vocabolario cresce in maniera esponenziale e iniziano a prodursi le prime combinazioni di due parole.
Successivamente è frequente osservare un simpatico fenomeno nei piccoli che imparano a parlare: l’ipergrammatismo, ossia la produzione di errori nel linguaggio parlato derivanti dall’applicazione delle regole grammaticali anche quando la lingua madre prevede un’irregolarità.
Entro i tre anni e mezzo la maggior parte dei bambini è in grado di ripetere correttamente una frase.
Il linguaggio digitale
L’adolescenza rappresenta quel complesso periodo di passaggio dall’infanzia all’età adulta in cui l’individuo impara a relazionarsi con contesti sociali sempre più ampi e durante la quale il confronto con i propri pari diventa di primaria importanza.
Sempre più spesso, i genitori vedono i loro figli che, durante questi anni, sono molto differenti da come erano loro. In particolare, una differenza sostanziale con le generazioni precedenti è rappresentata dall’avvento della comunicazione digitale, modalità prediletta dagli adolescenti di oggi per relazionarsi con i loro coetanei.
In una ricerca che ha indagato l’utilizzo di internet tra i ragazzi (13-17 anni) è emerso che il 92% di essi usa internet giornalmente, mentre il 24% lo usa quasi costantemente. Avere la possibilità di connettersi da dispositivi mobili aumenta la la frequenza dell’accesso a internet.
Tra le varie differenze prodotte dalla comunicazione digitale sulle competenze cognitive, i ricercatori hanno osservato l’effetto che produce sulla formazione delle relazioni sociali. Mettendo a confronto comunicazione faccia a faccia, video chat, audio chat, e instant messaging, hanno rilevato che i segnali interpersonali sono minori nelle comunicazioni attraverso i media e che questo declino è associato con una minore sensazione di legame e con minori segnali non verbali.
Tuttavia è anche emerso che è possibile elicitare sentimenti di legame attraverso l’uso di cue interpersonali digitali (per esempio le emoticon) nella comunicazione testuale (messaggi e chat), mentre la comunicazione attraverso video chat elicita livelli simili di legame rispetto all’interazione faccia a faccia.
I dati di queste ricerche sono in continua evoluzione e anno per anno si fanno ulteriori scoperte. Quello che è importante sapere, però, è che le modalità di comunicazione cambiano radicalmente tra le generazioni e che non sempre le novità sonp da considerarsi come negative!
L’afasia e la comunicazione con la persona in difficoltà comunicativa
La possibilità di comunicare pensieri, emozioni e desideri è fondamentale per il benessere personale, e soprattutto quando si è malati o fragili diventa una priorità far capire le proprie necessità. Purtroppo, l’abilità di parlare e comprendere può andare in contro a malfunzionamenti nel corso della vita.
Uno di questi è l’afasia, cioè un disturbo acquisito nella produzione e /o produzione del linguaggio, causato da una lesione cerebrale e caratterizzato dal mantenimento di un normale livello d’intelligenza. Spesso il disturbo è accompagnato da altri sintomi quali l’emianopsia (perdita di metà del campo visivo, nel nostro caso il destro), la paralisi completa o parziale della parte destra del corpo, con associate difficoltà alla sensibilità.
Il livello di compromissione della comunicazione è variabile a seconda della gravità del danno cerebrale sottostante e della focalità o diffusione della lesione. Anche il grado di recupero e la stabilità delle problematiche della persona possono variare a seconda di quale sia la causa sottostante e dal tipo di riabilitazione effettuata.
Questa sintomatologia clinica, infatti, può avere diverse cause e derivare per esempio da ictus, trauma cranico un’infezione, processi patologici neurodegenerativi (tumori cerebrali o forme di demenza).
Il linguaggio può apparire degradato non solo quando si verifica l’afasia (in caso di forma degenerativa si parla di Afasia Progressiva Primaria), ma anche come conseguenza della progressiva perdita della competenza cognitiva che caratterizza le altre forme di demenza. Ne abbiamo parlato qui, dove potrete trovare anche dei suggerimenti su come comunicare con le persone con demenza.
Spesso, infatti, chi assiste le persone affette da decadimento cognitivo fa molta fatica a comprendere e a farsi comprendere dal proprio caro. Addirittura, le difficoltà di comunicazione appaiono tra le prime 4 riportate dai caregiver nel rapporto con l’anziano malato.
Bibliografia
Boroditsky, L. (2011). How language shapes thought. Scientific American, 304(2), 62-65.
National Geograpghic (2019) Il linguaggio. Le basi neurali della comunicazione. Le frontiere della scienza National Geographic, 5. RBA Italia Srl, Milano
Ott 22, 2021
Ormoni e comportamento. Esiste una stretta interazione?
Agli inizi del Novecento si riteneva che la comunicazione tra le cellule dell’organismo dipendesse dal Sistema Nervoso Centrale (SNC) e che il controllo del comportamento fosse di sua esclusiva competenza. Grazie alla scoperta degli ormoni, questa visione è stata modificata. Esiste infatti una stretta interazione tra ormoni e SNC che può influire sul comportamento anche in modo importante.
Vediamo più da vicino che cosa sono gli ormoni.
Gli ormoni sono molecole prodotte e secrete da particolari ghiandole endocrine. Sono messaggeri chimici che circolando nel sangue attivano particolari reazioni nell’organismo. Alcuni ormoni sono indispensabili per la sopravvivenza e lo sviluppo corporeo, altri sono indispensabili per lo sviluppo sessuale, per la riproduzione e per i rapporti parentali. Concentrazioni ridotte o aumentate di ormoni nella circolazione sanguigna o la modificazione dei loro recettori producono disturbi che possono essere talmente gravi da influire non solo sulla sopravvivenza e sullo sviluppo corporeo ma anche sul comportamento.
Ma quali sono i sistemi di regolazione dell’organismo?
L’organismo viene controllato da due sistemi : quello endocrino e quello nervoso. Insieme coordinano tutte le funzioni dei tessuti del corpo; sia quelle automatiche di tutti gli organi e tessuti sia i meccanismi per mezzo dei quali l’organismo reagisce alle stimolazioni ambientali. Il sistema nervoso centrale (SNC) ha la caratteristica generale di essere più sensibile agli stimoli interni ed esterni e di reagire agli stessi con maggiore prontezza, rispetto al sistema endocrino. Per avere un’idea di quanto siano coordinate le azioni dei due sistemi, basti pensare che molti processi di regolazione di funzioni dell’organismo in rapporto alle sollecitazioni che esso riceve dall’ambiente, ad esempio la modulazione della pressione del sangue, cominciano con reazioni generate dal sistema nervoso centrale e continuano con interventi determinati dal sistema endocrino. Pertanto le ghiandole endocrine non agiscono in modo indipendente poiché sono influenzate dal SNC che controlla la produzione e la liberazione degli ormoni endocrini con la liberazione dei suoi ormoni prodotti direttamente dall’ipotalamo. Osservando più da vicino vediamo come questi ormoni rilasciati agiscono su una ghiandola endocrina situata alla base del cranio, l’ipofisi, che a sua volta libera gli ormoni ipofisari nella circolazione sanguigna.Per la normale espressione di numerosi tipi di comportamento è fondamentale un’adeguata concentrazione degli ormoni nel torrente circolatorio sanguigno. Una loro modificazione in termini di concentrazione, sia diminuzioni che aumenti, può indurre importanti e marcate variazioni del comportamento controllato e non solo.
Nei bambini che ruolo gioca l’ormone testosterone?
Il testosterone è un ormone sessuale molto importante poiché i suoi effetti sono determinanti non solo durante la pubertà e la vita adulta ma anche durante il periodo perinatale (ovvero nella fase intrauterina e immediatamente dopo la nascita).I due periodi critici dello sviluppo umano nei quali i livelli di testosterone sono più alti nei maschi che nelle femmine si verificano a metà gravidanza e nei primi tre mesi di vita. Tali picchi sia fetali che neonatali, associati a modificazioni funzionali dei recettori stereoidei, si ritiene che possano programmare un grado differente di sviluppo delle strutture e dei circuiti nel cervello maschile per tutta la durata della sua vita. Ad esempio una corretta azione del testosterone nel periodo perinatale è fondamentale nel maschio affinché possa svilupparsi correttamente non solo l’apparato genitale maschile ma possa verificarsi la mascolinizzazione del cervello con lo sviluppo dei circuiti cerebrali che controllano l’ipofisi. Pertanto durante la vita intrauterina un’ondata di testosterone mascolinizza il cervello fetale, mentre il cervello femminile deriva da un’assenza di tale ondata. Alti livelli di testosterone durante la vita fetale e neonatale guidano una diversa differenziazione del cervello da femminile a maschile. Durante lo sviluppo in senso maschile, assetti ormonali specifici (aumento di testosterone) inducono la formazione di centri neuronali che controllano il comportamento sociale prevenendo la differenziazione in senso femminile. Nel cervello femminile tali centri sono inibiti nello sviluppo. La mancanza di testosterone o la sua mancata azione causa un alterato sviluppo dell’apparato genitale e del corpo che presenteranno un fenotipo femminile e del comportamento sessuale che sarà anch’esso di tipo femminile.
E negli anziani che ruolo giocano gli ormoni?
Nel lavoro con gli anziani, gli psicologi sono incoraggiati ad informarsi sui normali cambiamenti biologici che accompagnano l’invecchiamento. Con l’avanzare degli anni le persone possono sperimentare cambiamenti nell’aspetto fisico, nell’acuità sensoriale e nella prestazione della maggior parte degli organi del corpo. E a livello ormonale che cosa accade? I livelli e l’attività di alcuni ormoni, prodotti dalle ghiandole endocrine, si riducono.I livelli dell’ormone della crescita si riducono, con una conseguente riduzione della massa muscolare.I livelli di aldosterone,ormone che regolarizza i livelli di sodio nel sangue si riducono, rendendo più probabile la disidratazione. Questo ormone infatti segnala all’organismo la necessità di trattenere i sali e quindi l’acqua.L’ insulina, che aiuta a tenere sotto controllo il livello di zuccheri nel sangue, è meno efficace e probabilmente viene prodotta in quantità minore. L’insulina consente agli zuccheri di passare dal sangue alle cellule, dove può essere convertita in energia. Le variazioni dei livelli di insulina comportano un maggiore aumento dei livelli glicemici dopo un pasto abbondante e richiedono più tempo per tornare alla normalità. Per la maggior parte delle persone, i cambiamenti nel sistema endocrino non hanno alcun effetto evidente sulla salute generale. Tuttavia, in alcuni casi, tali cambiamenti possono aumentare il rischio di avere problemi di salute. Cosa accade invece a livello degli ormoni sessuali? Negli uomini i cambiamenti nei livelli di ormoni sessuali sono meno improvvisi rispetto alla donna. I livelli dell’ormone maschile testosterone si riducono, con una conseguente riduzione degli spermatozoi e del desiderio sessuale (libido); tuttavia si tratta di processi graduali. Gli effetti dell’invecchiamento, sui livelli di ormoni sessuali sono più evidenti nelle donne. Nelle donne, la maggior parte di questi effetti è associata alla menopausa quando i livelli di ormoni femminili (in particolare, gli estrogeni) si riducono drasticamente. La menopausa comporta una serie di cambiamenti non solo di natura fisica ma anche a livello affettivo e psichico. Il calo di estrogeni determina modificazioni del tono dell’umore, insonnia, irritabilità, difficoltà di concentrazione, disturbi di memoria.
Cosa fare quando ci si sente così vulnerabili?
Sicuramente un primo passo è riconoscere e accettare questa fragilità dovuta alla menopausa. Inoltre vivere questo periodo come una temporanea fase di passaggio è il primo passo per la donna per superare le difficoltà e gli ineluttabili cambiamenti di questo momento della vita.
Ott 15, 2021
Sessulità tra mito e tabù
La #sessualità è un aspetto fondamentale dell’esistenza umana, ma nonostante questo per molti parlarne è ancora un #tabù cosa che fa sì che ci sia ancora un po’ di confusione su alcune tematiche.
Cominciamo parlando dell’#identitàsessuale: cos’è?
Per identità sessuale si intende la dimensione soggettiva del proprio essere sessuati, è influenzata dalla complessa interazione tra aspetti biologici, psicologici, educativi e socioculturali. E’ un costrutto costituito da 4 componenti distinte:
- Il sesso biologico è determinato delle caratteristiche genetiche, ormonali e anatomiche che definiscono l’appartenenza al sesso maschile, femminile o a una condizione intersessuale.
- Il genere e la costruzione della relativa identità, invece, non sono aspetti determinati dalla natura, ma sono variabili psicologiche e culturali. In parole povere si tratta della convinzione individuale di essere un maschio o una femmina. Ciò significa che non è detto che una persona con caratteristiche sessuali maschili debba per forza identificarsi con il genere maschile e viceversa.
- Il ruolo di genere è costituito dall’insieme delle prescrizioni e dalle aspettative sociali su ciò che è considerato adeguato per uomini e donne in una data cultura e periodo storico.
- L’orientamento sessuale è definito come l’attrazione fisica e affettiva per persone di sesso diverso dal proprio, persone dello stesso sesso o entrambi.
L’identità sessuale, dunque, è il processo in cui il sesso biologico, i valori culturali e quelli personali annessi alla sessualità influenzano le percezioni di sé e i nostri comportamenti fin da bambini.
Ott 6, 2021
Il cervello delle donne. Biologia o costruzione sociale?
Le differenze nel modo in cui vengono trattati uomini e donne e i ruoli sociali ad essi richiesti sono spesso giustificati asserendo che esistono delle diversità a livello di strutture cerebrali, che darebbero luogo all’esistenza di un “cervello maschile” e un “cervello femminile”.
Secondo questa posizione, l’esistenza di due categorie così distinte a livello cerebrale si rifletterebbe in tutta una serie di caratteristiche comportamentali, cognitive, psicologiche, relative agli atteggiamenti e alla personalità tipicamente maschili e femminili.
Anche il mondo della
#ricerca in
#neuroscienze è divisa su questo punto e nell’aprile 2016 vari ricercatori si sono confrontati sul tema in occasione della pubblicazione sulla rivista
#PNAS di un articolo secondo cui le dicotomie sopra descritte non esisterebbero affatto.
Daphna Joel e il suo team, infatti, hanno studiato attraverso la risonanza magnetica funzionale le immagini cerebrali di 1400 individui, mostrando come le caratteristiche della sostatnza bianca, della sostanza grigia e delle connessioni cerebrali fossero sostanzialmente sovrapposte tra i due generi.
Secondo questi ricercatori, difficilmente esistono cervelli che si situano ai poli del continuum femminile-maschile, ma le caratteristiche cerebrali degli individui si distribuirebbero “a mosaico”.
Pochi mesi dopo questa diatriba, nel novembre 2016, è apparsa una review sul Journal of Neuroscience Research, a cura di Anna Grabowska, che tentava di sistematizzare i vari risultati.
Secondo questa autrice esistono effettivamente alcune differenze strutturali tra maschi e femmine, ma non tutte darebbero luogo a caratteristiche comportamentali distinte, quanto piuttosto potrebbero essere la conseguenza delle diverse richieste sociali.
Apr 26, 2021
Da qualche settimana si è sentito parlare tanto (più del solito!) di caregiver, cioè della persona che si prende cura di un familiare malato o disabile a causa del fatto che un noto politico, parlando dei diritti ai vaccini, ha scambiato questo termine con cargiver (!!!).
Vediamo più nello specifico chi è il caregiver, con particolare attenzione a chi si prende cura della persona affetta da SLA.
Chi è il caregiver
Tecnicamente, il caregiver è chi si prende cura di un’altra persona, sia a livello professionale sia familiare.
Quando si parla di caregiver familiare, si intende una persona che si prende cura di un familiare malato, disabile o minore.
In Italia, secondo alcune stime Istat, il 10,8% del lavoro non retribuito svolto dalle persone con più di 15 anni riguarda il prendersi cura di bambini e/o adulti conviventi. Per la maggior parte, lo svolgimento di questo tipo di incombenza spetta alle donne, con grandi dislivelli nelle possibilità di indipendenza e di avanzamento di carriera fuori dalle mura domestiche.
Spesso su questo blog ci siamo occupate di chi si prende cura della persona con demenza, ma questo articolo vuole focalizzarsi su un cargiving differente, ed è stato ispirato dal 6° Talk con Stefania Piscopo (in foto), che si è svolto giovedì 22 aprile sulla nostra pagina Facebook.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)
La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa a prognosi infausta, le cui cause sono attualmente sconosciute. Il sintomo principale è la perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali, che causa gravi limitazioni nel funzionamento quotidiano, fino ad arrivare alla completa paralisi.
Attualmente, in Italia, si stima che ci siano più di 6000 persone affette da SLA, sebbene l’incidenza sia in aumento negli ultimi anni grazie al miglioramento del processo diagnostico.
Dal 30 al 50% dei pazienti, oltre ai sintomi motori sviluppa disturbi cognitivi, che in una piccola percentuale possono essere meglio spiegati dall’insorgenza della Demenza Fronto-Temporale.
Con il progredire della malattia, quindi la persona ha sempre più bisogno di cure, che nella maggior parte dei casi sono fornite appunto da un caregiver informale.
Il caregiver della persona con SLA
Per la sua caratteristica principale di limitazione della mobilità della persona, prendersi cura di un paziente con SLA si configura come un compito impegnativo.
Il caregiver, infatti, si trova ad affrontare numero si compiti assistenziali per i quali spesso non è preparato, come supportare il proprio caro progressivamente in tutte le attività quotidiane come lavarsi, mangiare, spostarsi.
Inoltre, spesso, è necessario fare i conti con numerose preoccupazioni per il futuro della persona cara, l’aumento delle responsabilità assistenziali e dei propri sensi di colpa quando si ha la sensazione di non fare abbastanza.
Il caregiver burden
Come accade per il caregiver della persona con demenza, anche il familiare che assiste il malato di SLA può soffrire di caregiver burden.
Questa condizione indica il carico fisico ed emotivo legato alla cura di un proprio caro malato, ed è spesso associato all’assistenza delle persone con patologie croniche e degenerative. Il burden viene quindi sperimentato come un peggioramento del proprio stato di salute emotiva, fisica e come un restringimento delle proprie possibilità esistenziali, sia per l’impossibilità di una vita sociale appagante, sia per la rinuncia, spesso, ad attività lavorative, che conduce a un peggioramento dello status economico della famiglia.
In particolare, alcuni fattori relativi allo stato del paziente sembrerebbero legati alla maggiore probabilità di sperimentare caregiver burden:
- Presenza di disturbi comportamentali: apatia e disinibizione sono disturbi frequenti nel pazienti con SLA, soprattutto nella percentuale che sviluppa Demenza Fronto-Temporale (FTD).
- Livello di funzionamento fisico: al peggioramento delle abilità fisiche e dell’indipendenza cresce parallelamente il grado di carico psico-fisico sperimentato dal caregiver.
- Sentimenti depressivi: i caregiver che sperimentano sintomi depressivi hanno. maggiori probabilità di incorrere in un più grave caregiver burden.
Il legame tra benessere del malato e quello del caregiver
La letteratura più recente mostra come il benessere psico-fisico del caregiver sia strettamente legato a un miglioramento dello stato del suo assistito. Spesso, questo non è una conseguenza diretta, ma un effetto cascata: un caregiver più sano a livello psico-fisico, infatti, avrà maggiori energie per prendersi cura del proprio caro, sperimentando probabilmente un maggiore senso di autoefficacia nello svolgimento delle attività quotidiane. A sua volta, questo stato di cose influisce positivamente sia sull’emotività, sia sullo stato fisico del malato.
Appare, quindi, sempre più chiaramente la necessità di prendersi cura di chi si prende cura.
Mi manca la tua voce: da infermiera a caregiver contro la SLA
Come accennavamo sopra, questo articolo è stato ispirato dalla chiacchierata con Stefania Piscopo, infermiera e autrice del libro “Mi manca la tua voce: da infermiera a caregiver contro la SLA“. Il libro, edito da La Memoria del Mondo di Magenta, parla della storia di Stefania nella sua trasformazione da figlia e infermiera a caregiver.
Con la sua doppia prospettiva, sia da operatrice sanitaria sia da caregiver familiare, Stefania nell’intervista durante il Talk ci ha portate a comprendere la grande differenza tra questi ruoli, e le difficoltà non solo legate all’assistenza pratica della persona malata, ma anche a tutto il mondo retrostante, fatto di fatiche emotive, sofferenze, pratiche amministrative, burocrazia e cambiamenti ambientali.
Stefania ci ha anche parlato del valore che ha avuto per lei il raccontarsi, e le nuove prospettive di vita che il libro le ha aperto.
Insomma, una lettura emozionante, che consigliamo vivamente, anche perché il ricavato del libro serve per sostenere l’Hospice di Abbiategrasso.
Bibliografia
de Wit, J., Bakker, L. A., van Groenestijn, A. C., van den Berg, L. H., Schröder, C. D., Visser-Meily, J. M., & Beelen, A. (2018). Caregiver burden in amyotrophic lateral sclerosis: a systematic review. Palliative medicine, 32(1), 231-245.
Longinetti, E., & Fang, F. (2019). Epidemiology of amyotrophic lateral sclerosis: an update of recent literature. Current opinion in neurology, 32(5), 771.
